癌症晚期，我跟母亲及死亡和解

电影《遗愿清单》中，死亡宣告将美国两位不同阶级的临终之人捆绑到一起。

在得知自己只剩下一年后，为了养家而在引擎盖下工作了45年的汽车维修工卡特，选择暂时离开家人，一项项完成自己在遗愿清单上疯狂的计划：笑到流泪、跳伞、开一趟跑车、去喜马拉雅山感受神迹……而另一位同样只剩下一年时间的富豪科尔，选择和这个陌生人一同前行，并在生命最后的日子，重新敲响自己女儿的家门，与这多年未见的亲人再度拥抱。

在死亡告知书来临前，重新思考生命中重要事物的排序，并在死前一项项完成自己的遗愿，与自己、亲人和世界互相告别，这也是许多人对死亡的浪漫化想象。抱着这样的想象，我找到从事安宁疗护的工作者，希望他们和我谈谈，在花样年华直面死亡的年轻人，他们有什么心愿，又如何度过剩下的日子。

但出乎意料的是，他们告诉我，和电影里的浪漫化想象不同，许多人在临终前难以接受死亡，更枉论平静地谈遗愿、完成遗愿，“一个人是怎么活的，一般也会这样死去”。如果非要说心愿，其实是希望减轻家人的痛苦。

这一点也不容易。从事安宁疗护工作十余年的纪慈恩说：“我们的前半生所做的努力，都是奔着‘越来越好’或‘维持现状/稳定’，几乎没有一个时刻是需要‘接纳越来越糟’。”而在年轻人身上，这种难以接受的感觉更为强烈。

一个可能的解法是，在最后的宝贵时间里，具体而深入地了解即将发生什么，还能做什么，坦诚相待、平等对话，与家人一起，跟死亡和解。

让我们谈谈死亡

“他可帅了。我忘记了有没有告诉过他这件事。”刘诗颖回想起学文时，下意识说道。想了想，她又补充：“他可能知道。”

刘诗颖第一次见学文，是他独自一人前来华西第四医院宁养院（简称：成都宁养院），申请接受宁养服务。来这里的，多是癌症晚期患者或其家属。宁养院会为符合条件的患者开具一定的镇痛药，通过药物和心理疏导，帮助患者在当下尽可能少一点痛苦地正常生活，安宁而有尊严地走完人生最后一段路。

刘诗颖是成都宁养院唯一的社工。五年来，她见过许多临终患者。大部分临终的年轻人，虽比上一辈更了解自己的身体状况，清楚地知道自己已至生命末期，但在最后的时间里，他们会呈现出一种“退行状态”，将自己退回被父母照顾的阶段。面对临终的种种选择，诸如要做哪些诊疗计划，是否要继续治疗，他们甚少自己做决定。

但同是“90后”的学文展露了一种冷静自持。他自己来宁养院问诊拿药，摆出自己经历过的治疗方案，清楚自己处于什么状态。因体贴母亲在老家，不愿她过多奔波照顾，在临终前期，学文选择在工作的城市自行照顾自己。领取许多人会因病耻感而抗拒使用的吗啡时，他也坦然说，药物能暂缓疼痛，“生活质量一下提高”。

在刘诗颖的印象里，他对许多事情都有一种实用主义的独立与乐观。

但随着病情加重，学文偶尔也得住院接受姑息治疗。这是一间沉默的病房。他所在的六人间内，其他床上躺着连着呼吸机的患者，终日昏迷。有一回刘诗颖经过时，学文独自清醒，默默地在自己的床上吃零食。见她来，他少见地显示出焦虑，问道：我会不会也变成这样？我好像看到了自己的未来。

刘诗颖给出了肯定的回答。临终者的回避或焦虑，一大原因是对死亡的陌生，以及由此而生的失控感。

但长期从事安宁疗护的工作者知道，人们多是在某个瞬间，真实地感受到死的分量。这往往不是在最后期限或病情被告知的那一天，而是在体力逐渐流逝、身体逐渐变差的过程中。

“在你生命最后的时候，你可能陷入昏迷，或者状况特别不好。这时我们需不需要抢救你？”她进一步细化，要不要心肺复苏？要不要气管切开插管？要不要用升压药？这些直接而清晰的问题让学文逐渐平静下来。

多年从事安宁疗护的医生凯瑟琳·曼尼克斯曾表示，濒临死亡的状态，拥有着与出生一样的惯常模式。在这时，人们会感到乏力，陷入睡眠的时间会越来越长，逐渐在睡梦中，陷入无意识状态。“生命终结时，不过就是一直处于无意识状态……然后轻轻地慢下来，并轻轻地停止。”

正如伊丽莎白·罗斯曾在死亡科普读物《你可以更靠近我》中提及的，“不管是5岁还是95岁，没有一个临终之人不知道自己的死亡正在逼近”。此时真正的问题不是如何劝说，给予虚假的“积极”，而是“我能不能听懂他”，听懂一个临终者真正的担忧。

那么面对一个无法变“好”的状况，我们还能做什么？刘诗颖告诉学文，在清醒的时候，可以做预先关怀计划，提前决定自己之后的处境。

“在你生命最后的时候，你可能陷入昏迷，或者状况特别不好。这时我们需不需要抢救你？”她进一步细化，要不要心肺复苏？要不要气管切开插管？要不要用升压药？

这些直接而清晰的问题让学文逐渐平静下来。在一次次选择中，他似乎重新获得了对自己生活的一些掌控。他们继续谈论死亡，谈及人死后的状态。当问题敞开，在这条只能一个人穿行的孤独道路上，也能获得些许陪伴。

和我平等对话

“在宁养院工作，我们见过很多孤独的病人和家属，尝试沟通又害怕沟通。想诚实以待，但不知道诚实之后会发生什么。”刘诗颖表示，谈论临终计划，并不常是轻松的。在死亡面前，临终之人和家属常常互相试探，选择给出虚假安慰，而回避内心的真实想法。

刘诗颖曾有一位年轻的照护对象小为，在临终前，她一遍遍和家人确认，不愿在世上留下什么，因此不希望有墓地，甚至也无需保留骨灰。

小为母亲曾一一答应，却在一次谈话时无心提及，在扫墓的时候，我们会念及你的好。

这泄露了母亲真实的想法。在心底，她希望以后有一块女儿的墓地，在思念时可以有个去处。但出于回避冲突的心理，她选择不对小为直言，暂时用一句句“同意”，换得小为当下的安心。

当这一谎言被看穿，在小为看来，其他承诺也变得可疑。这句失言后，小为感受到无法掌控自己的身后事，她情绪激动，和母亲大吵。

在刘诗颖安抚双方情绪的过程中，更深层的问题逐渐浮现。在母亲心里，她不知道如何与自己临终的孩子相处，只能用应允来回避严肃的谈话。小为亦苦于家人的回避，她清楚，自己在家人心中，更多是一个要被照护的病人，而不是一个可以平等对话的人。

“家人为了安抚答应的很多事，他们是做不到的，病人也知道你做不到。”刘诗颖表示，“如果某个要求办不到，病人更希望家人能和他们聊聊，他们是可以体贴的。”

开导之下，小为和母亲重新确认了彼此的需要。不愿留下墓地的小为，是担忧身后孤独。在知晓母亲希望有去处寄托思念后，她们重新协商，留下了墓地选项。

小为亦苦于家人的回避，她清楚，自己在家人心中，更多是一个要被照护的病人，而不是一个可以平等对话的人。

正如凯瑟琳所言，“在伪装和善意的谎言令我们彼此隔绝、浪费宝贵时间的时候，开诚布公地讨论，可以减少迷信与恐惧”。

更深的谈话，需要人们更多勇气。纪慈恩告诉我，在一种普遍回避死亡的氛围下，终于开始接受安宁疗护服务的人们，往往已不剩多少躯体与意识均能自主的时间。尽管安宁疗护社工会给病人与家属提供心理支持及哀伤辅导，但真正的对话，需要人们更早直视病情，接受死亡的现实。

死亡焦虑在不同个体身上各有不同，常常显现为学文身上的对死亡过程的恐惧，或对亲人的担忧。照护者们留意到，在知晓自己的病情确无好转可能后，人们最关心的，往往是自己死后，亲人的情绪与处境。

要做好对家属的哀伤辅导，让其正视亲人的死亡，往往更难。和病人知晓自己患病时的情绪一样，病人亲属也会经历否认、愤怒、协商、忧郁和接受几个阶段。在安宁服务中，社工们会在日常引导病人与亲属道谢、道爱、道歉、道别，引导人们重新看见对方，看见对方眼里的自己。理想情况下，当彼此确认爱与存在，遗憾能逐渐被理解替代。

“但在安宁疗护的最后时期，让家属接受（死亡）和释怀，他们很多时候没有这种能力。”纪慈恩说。若要真正介入，需要与心理咨询一样漫长、直接且疼痛的剖析。

她曾服务过一位年轻的临终女孩蕙心。找到纪慈恩时，蕙心不过27岁。她希望纪慈恩能帮忙说通自己母亲，让母亲不再逼迫她化疗。当时，蕙心已清楚自己的病况难好，比起在医院治疗，她更希望用剩下的时间和家人一同出游，最大化利用剩下的时光。

可接受孩子放弃化疗，在长辈看来，往往等于放弃孩子生的希望。见到纪慈恩时，这位母亲泪流不止，细数孩子一生受过的委屈，而疾病如同一份最大的委屈，凭空降落在孩子身上。她怪罪自己没有给孩子一个更好的前半生，更希望用一切手段，让蕙心如从前般摆脱委屈，继续生活。

但在一点点倾诉她与蕙心的过往时，这位母亲逐渐发现，她曾偏执地用自己的方式指导孩子的人生，面对外部压力，孩子一直在忍受，并且向内攻击。

在孩子临终前，重新剥开彼此忍耐着愈合的伤口，并不容易。但“剖心”之后，蕙心母亲似乎重新用孩子的视角，看了一遍彼此的人生。纪慈恩说，母亲选择了尊重女儿的决定，不再强迫她接受化疗，按她的意愿一起度过剩下的时光。

蕙心离世前，和纪慈恩说，她原本担心自己走后，再没人能像自己一样了解和包容母亲。但在最后的日子里，原本强势的母亲显示出对许多事情的反思，她相信，以后母亲一个人也能过得很好。

重新发现生活

在成为安宁疗护社工前，刘诗颖曾是一名医学生。在传统的“生命不息，抢救不止”的观念下，她几乎没有考虑过“人会死”这一概念。临床实习时，她目睹了第一位接受抢救的病人，在一次次心肺复苏后仍无可奈何地离去。死亡粗暴的模样让她倍感压力。“死怎么会是这个样子？”

恐惧之下，许多词语被用来委婉地代称死亡。“走了”“老了”，面对病魔“战败了”。死亡似乎是一场终将失败的战役，人的生存成为一场唐·吉诃德式的搏斗，向前的每一步都笼罩着无谓与失败的阴影。

蕙心原本担心自己走后，再没人能像自己一样了解和包容母亲。但在最后的日子里，原本强势的母亲显示出对许多事情的反思，她相信，以后母亲一个人也能过得很好。

但陪伴许多人度过生命最后一段时间之后，许多安宁疗护的工作者提及，临终时分，能让人幸福的事情，往往平淡微小。刘诗颖记得，在生命后期，她定期回访学文近况时，他会因晚上嘴馋，有能力外出买几颗鸡蛋炒着吃而获得成就感。曾为安宁疗护志愿者的六六表示，在安宁病房，临终者会因为吃到久没有吃上一口的肉包子，而感到真挚的满足。

死亡面前，曾被疏于感受和肯定的生活日常，都会被放大。吃到熟悉的食物、拥有做饭的能力、与亲人互相陪伴……这些一度被“更重要的事”所遮蔽的当下，重新向人显露出生命力。在这面放大镜前，人们获得的不是重启人生的机会，而是珍视每一个当下的可能。

六六告诉我，在20岁以前，她曾有轻生的念头。因对未来的人生感到焦虑，害怕自己无法被社会认可，变得麻木而平庸，她不想活成让自己失望的模样。

她计划着可以活的日子，让自己的选择都尽量不违背本心，而正是如此，她延续了一个又一个明天。

当死亡的秘密摊开，生命重新显示出光亮。

今年8月因癌症离世的中国人民大学哲学教授朱锐曾说，“死亡只是客观世界的一个现象”。他用化蝶的比喻说，蛹变成蝴蝶，不是蛹死了，蝴蝶生了，两者之间，是一种“大化”的关系。

存在之间，死生相继。在这个意义上，死亡无需遮掩。

“死是孤独的，没有人可代替的。”朱锐说。但这短暂的一刻终将过去。它如同白日落下，生命当下的存在消散，化为更多。临走前，朱锐念了美国诗人玛莉·弗莱的一首诗：“Do not stand at my grave and weep， I am not there， I do not sleep.”

他静静地读着，翻译：

“不要站在我墓地上哭泣，我不在那，我没有歇息。”

“我是万千逸动的风，是雪片晶莹的流送。我是太阳，驻留在低垂的谷物……”

（文中学文、小为、蕙心、六六为化名）