“给孩子们提供互相连接的环境”

眼神

云南中西部的一个偏远村庄，一群人的到访打破了往日的平静。那群人中有从上海、北京、昆明来的精神科医生，有支边大夫，也有当地民政、残联和村委会的干部。他们是来看望村里的一位精神障碍患者。

那是2007年，“686”项目启动的第三年。“686”项目是“中央补助地方严重精神障碍管理治疗项目”的简称（注：“严重精神障碍”主要包括精神分裂症、分裂情感性障碍、偏执性精神病、双相情感障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍）。2003年SARS疫情结束后，政府加强了公共卫生治理体系建设。次年9月，精神卫生作为唯一的非传染病项目正式进入国家公共卫生行列。12月，“686”项目获中央财政专拨款686万元，旨在完善社区对严重精神疾病的防治和管理能力。其主要任务是对患者进行登记、评估和定期随访，为贫困患者提供免费药物治疗、应急处置，以及解救被关锁病人等。

严重精神障碍具有慢性、长期、致残等特点，患者家庭因病致贫、因病返贫现象突出。那时，在一些欠发达地区，由于不具备正规治疗的经济能力、照护能力或意愿不足等原因，有的家属会将病情严重的患者关锁，隔绝外界接触，以防止其发病时伤人或破坏财物。后果是患者生存状况恶劣，病情进一步恶化。

村庄里的这位患者就曾被锁在院外的一间土坯屋里。屋内不足四平米，没有灯。床上一堆破棉絮，和泥墙一个颜色。完成阶段性治疗后，她不再被关锁，但那里仍是她的住处。众人到访时，她正在院内扫地。

那些年，国内一直在推进解锁救助。这样的例子，马弘目睹了许多。北京大学第六医院主任医师马弘是那次随访的精神科专家之一，她也是国家精神卫生项目办公室副主任。“686”项目由国家精神卫生项目办公室承担具体的技术支撑和协调管理工作。

相比院子里被众人关注的患者，马弘的目光反而被里屋的一个女孩吸引。女孩扎着马尾，斜倚在一个破烂的沙发垫上。右手攒拳，撑着下巴，两眼呆滞，一身黑衣隐在阴暗处。

马弘坐到她身旁攀谈起来。女孩15岁，刚初中毕业，对未来有些迷茫。村里的同龄人大多外出打工。考虑到家里的特殊情况，她不知道自己能不能出去，可留下也是无事可做。说这话时，女孩眼里没有一丝光亮，马弘脑海里突然浮现出那张“希望工程”的标志照片《大眼睛》。照片中那个女孩双眼闪烁着渴望，眼前的女孩眼中则填满了无望。

“没想过给你妈妈剪剪头？”马弘试探着问道。

女孩抬头，看向母亲。母亲穿着一身破旧军装，脏乱的长发垂在眼前，几乎看不到脸，对她来说熟悉又陌生。许久的沉默后，她突然说了一句，“我妈没跟我说过话。”

“你出生后，她就没跟你说过话？”马弘有些吃惊。

“没有。”这次，女孩没有任何迟疑。

马弘意识到，女孩的母亲可能婚前就病了，被关进屋时孩子尚小。回京后，她一直都忘不了女孩的眼神。她知道那种无望并非个例，女孩背后是一个庞大但长期被遗忘的群体——精神障碍患者的孩子。

截至2020年底，我国登记在册的严重精神障碍患者达643万人，其中62.1%的患者报告有婚姻史，约1/3的患者有生育史。受遗传因素、教养方式和家庭环境等影响，患者子女罹患精神疾病的风险是同龄人的两到三倍。同时，因为常年处于情感忽视、言语肢体暴力、经济水平低、社会支持差的环境下，他们更容易出现自我效能感低，产生焦虑抑郁情绪，进而陷入学业发展差、就业率低的恶性循环。

马弘于1988年入行。她很清楚，精神疾病与遗传基因和后天环境相关。在她看来，这些孩子只能算“病人的密接”。虽然遗传因素的影响无法忽视，但后天环境是有可能改变的。

那是马弘第一次关注到这群困境中的孩子。彼时，“686”项目虽然提及了“为家属提供心理支持和护理指导”，但服务仍以患者为中心。另一个现状是，精神卫生工作者对精神障碍患者家庭（尤其是未成年子女）的需求及面临的问题既缺乏重视，也缺乏干预服务的知识与技能。

马弘找到自己的同事、时任北京大学精神卫生研究所所长于欣，探讨如何能够促进这些孩子的精神健康，让他们眼里有光。他们写写画画，不一会儿就写满了一面大白板。太多事情要做的同时，又觉得无从下手，于是他们决定与国际同道交流取经。

十年

最初的几年里，先后有三四位医生赴澳访问学习。“没看懂”、“太复杂”是他们的共同感受。

这种感受对他们来说并不陌生。“686”项目就是我国在澳大利亚经验启发下所做的本土化探索，旨在打破医院孤岛式的服务模式，实行医院社区服务一体化。当年参与“686”项目设计的专家们到了澳大利亚，几乎是从“刨地基”学起。背后的难点在于，“人家的楼都盖好二三十年了，你被领到楼顶一看，啊，这楼真漂亮！怎么盖起来的？看不明白。”马弘回忆说。

“看不明白”的关键原因在于，两国在卫生服务体制、精神卫生体系上的差别，以及资源现状的悬殊。在澳大利亚，医院服务于固定的片区，医院和社区服务各有侧重又紧密连接。精神病患者常配有专职个案管理员，管理员由护士、职业治疗师、社工、心理治疗师组成，提供包括治疗、生活照料、安全、功能康复、协助择业等在内的全程服务。而据马弘形容，当时中国精神卫生服务的情况是“医院之外，全是荒漠”。社区几乎是不毛之地，医院往外输点水，就能发些苗，但医院本身也存在资源不足、分布不均和人才短缺的问题。

破题思路是先做试点，把“医院社区服务一体化”的基本框架搭起来，再逐渐补齐资源，把网织密。2004年底，“686”项目在全国建立了60个示范区。此后的两年里，中央财政又陆续追加了2500万元。即便如此，和欧美发达国家相比，我国对精神卫生服务的投入占国内生产总值的比例仍然较低。中国疾控中心精神卫生中心于2009年初公布的数据显示，全国各类精神疾病患者人数超过1亿，至少有5600万各类精神障碍患者尚未接受过任何有关的医疗服务，即使是严重精神疾病患者，每4人中也仅有1人接受过正规的精神科医疗服务。

“虽然框架搭得差不多，但也只是完成了医院和社区在服务形式上的连接，内容上并没有打通。特别是欠发达地区，空有个架子，网眼太大，好多事兜不住就落下去了。”马弘介绍道。关注精神病人的孩子，意味着要把服务范围从患者进一步扩展到患者家庭。“病历和系统只会记录患者的婚姻状况。患者往往自顾不暇，就算就诊时提到孩子，也不属于医生的服务范围。其他行政层面没有相关政策可依，也顾及不到。”在当时的背景下，马弘的关注很难落到实处。

那些年，马弘走访了全国很多严重精神病患者的家庭。虽然家里的大人都说会为孩子创造好的条件，但现实残酷，疾病对家庭的撕裂和创伤是持续而猛烈的。

马弘曾去东北的一户人家做评估。那家有五口人，老太太和两个女儿都患有精神疾病。马弘到访时，其中一个女儿去住院了，大哥在家照顾剩下的两个病人。大哥是医学院毕业，因为家庭负担重，女友和他分手了，他也没有工作。家里没有家具，所有东西都凌乱地散落着。为了填写评估表，马弘不得不把杂物扒拉开，跪在满是尿味的床垫上。另一个像样点的房间被大哥单留给了妹妹的孩子。家里唯一的未成年人睡着家中唯一的一张床。

“你心里有他们，除此之外，你什么都不掌握。”管丽丽回忆道。管丽丽是研究儿童青少年精神障碍出身，于2008年加入马弘所在的北大六院公事部，次年她被派往澳大利亚学习儿童精神卫生服务，特别是面向精神疾病患者子女的心理干预服务。“这个群体并不直接在我们视线内，但我们无论是下乡走访，参与有关部门工作，还是国际访问交流，都会琢磨着如何往这个方向靠、如何把这个人群服务起来、有哪些可用的国际资源，以及这些国际资源如何在中国的土地上生根发芽。”

管丽丽把那段时间比作“潜伏期”。直到2016年，一个重要的外部推力出现了。在世界卫生组织精神卫生司前司长Norman Sartorius的推荐下，于欣和马弘带领的团队代表中国参与了由欧盟发起的有关COPMI（Children of Parents with mental illness，直译为“患有精神疾病的父母的子女”）家庭干预的合作项目。

当时，大力推进预防类项目成为全球精神卫生服务领域发展的重要趋势之一。学界的一个共识是，精神障碍的代际传递是一系列因素互相作用的结果，而包括心理弹性、疾病认知、父母养育、社会支持等社会心理因素是可以后天改变的。如果能为精神障碍患者子女提供认知、行为或心理教育等方面的预防性干预，他们发展出心理问题的风险就会显著降低。

“你们不要老盯着已经诊断的病人，要往前预防，不要有更多的新病患进来。”Sartorius的告诫令马弘印象深刻。2016年一篇发表在国际知名医学期刊《柳叶刀》上的研究显示，我国作为人口大国在全球的精神、神经和物质使用障碍负担中占17%。该研究进一步预测，到2025年，我国精神、神经和物质使用障碍负担将比2013年增加10%。

也是在2016年，马弘和管丽丽赴瑞士巴塞尔第一次参加全球COPMI年会，并被邀请加入了学术委员会。管丽丽还记得自己作为中国相关领域的代表，表态会加强对父母患有精神疾病的儿童青少年群体的关注和支持力度时，全场同道的温暖笑容和热情掌声。管丽丽感受到了特别真诚的期待，“大家非常愿意看到中国也有人在为这个群体发出声音。”

此后，马弘团队又数次前往欧美实地学习。随着与国际同行交流的日益广泛和深入，马弘才意识到，有一部分干预理论和方法几年前就曾出现在“686”项目的延伸培训课程中，但那时大家并不明白这些服务方法是面向患者家庭，特别是患者子女的。马弘认为，背后的逻辑在于“当一个人被饥饿所困，他最关注的是下顿能吃什么。当一个奢侈品包摆在面前，这个牌子我会念，但它好在哪里？理解不了。后来他能吃饱喝足了，也想要个漂亮包了，却发现自己看中的款式，其实是别人30年前的老款。好的服务也一样，如果看不出门道，摆在眼前，也会视而不见。”

“如何为这群孩子带来些光亮？”这个问题在马弘的脑海里被反复问了十年，才逐渐云开雾散。相比申请项目基金、做研究课题等传统路径，这次团队希望向前多走一步，从服务做起。“我们一直在呼吁社会要看到这个群体。那看到后，又能为他们做些什么呢？如果只停留在社会动员层面，就太单薄了。”管丽丽说。

2018年4月14日，春城昆明，马弘、管丽丽等发起的“CAFF（Care for Family，关爱精神障碍患者家庭）花园”公益项目正式启动，并发布了项目标志图。各式各样的花草相互环绕，组成了亲子形象，枝蔓多姿却不失坚韧。设计传达出团队的理念和期待——花园是包容的、丰富多样的，每一个孩子都可以得到滋养，健康成长。

心门

要提供服务，了解是第一步。CAFF花园项目启动之初，尽管有很多国际研究成果可循，但基于这一群体的本土化研究还很缺失。