我学会了和肾脏病共处

重感冒而已，怎么就水肿了

我是小成，今年20 岁，我是一名慢性肾脏病患者。

大家也许会问：“肾脏病不是中老年人才得的病吗？你年纪轻轻怎么就会有肾脏病？”在我刚被确诊的时候，我也有这样的疑惑。

2016 年，不满14 岁的我得了一次重感冒，反反复复一周都没好利索。一天早上，我的脸肿了，尤其是眼睑肿得厉害，成了“眯眯眼”。我自己上网查了一下，说可能是对抗生素过敏，过两天就会好。可几天以后，水肿越来越厉害，尤其是小腿正面，轻按一下，就凹陷下去。我父母意识到情况不妙，带我去了医院。医生很有经验，通过尿液化验，发现大量蛋白尿，确定我患上了肾病综合征。

根据医生的说法，我这是原发性肾病，和高血压、糖尿病、高尿酸无关。我这个情况，十有八九是一种叫“微小病变”的类型。这种类型的肾病综合征，用糖皮质激素治疗，效果还是很好的，就是容易复发。医生嘱咐我，一定要定时看门诊、遵医嘱，还有就是千万不要偏听偏信“激素的副作用大”“谁家孩子也是这病，用了祖传秘方就好了”等说法。

这些话我都听进去了。我用了利尿药，也按时按量口服激素，蛋白尿却没有明显减少。这是怎么回事？

医生说，这是对激素的治疗反应不敏感。他仔细排查了各种细节，让我抽血做了不少检查，认为我还需要做一次肾穿刺。

肾穿刺，听上去很可怕，我看了示意图，那么长的一根针，要通过皮肤扎到肾脏上，万一没扎中呢？扎中了，万一出血呢？而且，会不会影响我的肾功能啊？医生告诉我：“首先，根据你的病情，肾穿刺需要做；其次，这是很成熟的操作，并发症很少；至于肾功能，不用担心，操作本身不会影响肾功能。”

该做还是得做。过程很顺利，全程无疼痛，可几天后穿刺结果出来了，医生的脸色有些凝重，他拉着我的父母出去谈了好一会儿。原来，医生高度怀疑我患的是Alport 综合征。

突如其来，怎么会是Alport综合征

Alport 综合征，这又是什么奇怪的病？生病这么久，我也关注了好几个专业的肾脏病公众号，其中提到过这个病，它被称为“遗传性肾炎”，发病率很低，很有可能发展为肾衰竭，最重要的是，目前没有特效治疗方法。

天啊，我怎么摊上了这么个病？

一时间我难以接受。我没有肾脏病家族史啊！现在医学这么发达，怎么就没有针对性的治疗办法呢？医生耐心地告诉我，这个病是常染色体隐性遗传，就是我的父母携带了致病基因，但他们并没有发病，而肾脏病在我身上体现出来了。虽然没有特效的治疗方案，但通过饮食指导加上一些降低尿蛋白的药物，可以延缓我的病情。

我只能接受这一切。经过一段时间的治疗，我的蛋白尿有所减少，但肾功能指标（也就是血肌酐值）还是在逐步上升，好在没有什么症状。

在日复一日、年复一年的治疗中，我顺利完成了中考、高考。我感恩父母对我的爱，他们甚至说，如果我将来需要肾移植，他们会把自己的肾捐献给我。

感染新冠，沮丧到极点

2022 年年底，我感染了新冠病毒。当时并没有发热，咳嗽也不明显。多年来和慢性肾脏病的相处，使我对疾病的恐惧并没有那么明显，但就是吃不下东西，全身使不上劲儿，后来还频繁呕吐。实在坚持不下去了，我就去了湖南省人民医院肾内科门诊。血肌酐检查结果到了812 微摩尔/ 升，尿素氮超过60 毫摩尔/ 升，医生赶紧联系病房，说床位再紧张，也得把这个小伙子收进去。

我沮丧到了极点。之前我的血肌酐保持300 微摩尔/ 升左右已经有两年时间了，我还以为病魔已经把我忘记了。我天天监测血压，掌握了优质低蛋白的食谱，我会把盐分的摄入控制得很好。我在准备考研，或许毕业后我也能找一份力所能及的工作……可这一切，好像要在瞬间崩塌了！

住院部的医生说我需要血液透析。这也是我最难以接受的，我才20 岁，是不是一辈子都需要透析了？还好，有医护人员帮助我。感谢肾内科的全体医护人员，即便在最忙的时候，他们也会来安慰我。他们告诉我，这次是急性肾损伤，可能与吃得太少、血容量不足有关，也有新冠病毒攻击肾脏的情况。现在先透析保命，透析后我的食欲会改善，内环境也能够恢复平衡，相信我的肾脏功能能够部分恢复。

冲出阴霾，人生回归正轨

我开始透析了，遇到的问题真不少：因为吃得太少，我的静脉是塌陷的，置管时遇到困难；透析时血引出来，我的血压就往下掉。所幸医生的经验丰富，也做了预案，最终帮我平安渡过了难关。正如医生所言，我的呕吐很快止住了，食欲渐渐恢复正常，口服抗病毒药物也没有明显的恶心感。最令人振奋的是，3 次透析以后，我的尿量恢复到了正常。

好消息越来越多。我的血肌酐值一次比一次低，2 周以后，竟然回到了感染新冠病毒前的水平。医生告诉我，我的身体从恶性循环中走了出来，可以脱离透析了。看得出来，他很高兴，但更高兴的，是我的父母和我自己。

现在的我，又恢复到之前的节奏，上学、控盐、监测血压、定期服药，3个月去一次门诊。我的考研，我的就业，又回到了人生计划之中。