长大的他们

作者: 李燕燕

朱佳云手机上,我看到刷屏的齐齐一排“今天我要不要上班?”。我没有见过这个执着发问的大男孩,但此刻他的面貌却从这不断重复的问话里脱显而出。他应该有一双充满渴望的眼睛吧,眼里亮闪闪一层——是的,一层泪光,就像突然看见这整齐划一的一排排文字的我。

我要写他们,这一刻我突然确定了。

一、缺失的一角

那个高大的小伙子出现在我面前,在父亲的示意下,带着孩童般的羞涩,朗声叫我“李阿姨”。他的确长大了,已不是多年前跑到七楼飘窗边的小男孩——那个场景一直存留在记忆中,让我后怕,也由此感叹他父母的“不易”。

2023年4月中旬,张国华发微信告诉我,即将从深圳回来一趟。一个星期的假期里,他打算做几件事:一是等儿子小静最新的残疾鉴定结果;二是向区残联咨询最新的残疾人就业政策;三是带着小静到处走走看看——孩子离开渝中区那间汽车美容店后,已在家待了好几个月,成天心心念念想着“上班”,换个心情总归是好的。我立刻应允,并表示愿意陪着老朋友跑一跑。

算来,我差不多有七年没有见到这对父子了。2016年,从事政工的张国华离开那家西南地区颇具盛名的部队医院,到深圳一家民营医院做行政管理。作为高年资的退役军官,每月有一份不错的退役金,若能凭原先人脉在重庆本地另谋一份工作,于一般人而言,足可生活得有滋有味。但张国华毅然决然选择背井离乡,且一干就是七年,只是因为“那边开出的工资比这里高出将近一倍”。

在我的印象里,张国华是极其务实的。对于孩子的病,并不遮遮掩掩,用他的话说,有了问题,必须面对问题。因为治疗和干预的大笔花费,生活变得拮据。他跟我说,考虑过开个小面馆,还算了一笔账,说是租一个几平方米的小铺面,一个月下来也能赚个上万。那是2005年,坐办公室的人每个月挣两三千是常态。或许后来知晓做生意急不得,他自主择业去了深圳,因为那里实实在在能挣钱。

数年间,把“多挣一些钱”作为目标的张国华,一个人生活在那座海风习习的繁盛都市。他曾说,隆冬季节在那里体会不到凉意,只是想起渐渐长成青年的小静,以及照顾小静的妻子和老人,担心生活中突如其来的变故,他会感觉不知哪里吹来的一小股风,竟悄悄钻进衣襟,带来不知名的寒意。不过点开他的朋友圈,最常见到的依然是特意觅得的美好细节,比如,春日院区的粉桃花,加班夜归路上拍下的漫天繁星。

在张国华从深圳动身前,儿子最新的残疾鉴定等级就出来了,结果有些令人失望,依然是“四级”,残疾评定里的最低等级。对一个心智障碍患儿而言,持着这样鉴定结果的残疾证,在官方认定的正规机构里做干预和康复,可以享受补贴。但小静已经二十三岁了,享受补贴在机构做康复的孤独症患者,大多是七岁以下的儿童。这张残疾证对小静最现实的好处是,在重庆可以半价乘坐公共交通工具,如果再找到一个做事的地方,多多少少可以省下一些钱。

张国华与我约定的见面地点是位处重庆渝北区某知名民营医院内的“一角咖啡”。“一角咖啡”是小静之前工作那家汽车美容店的老板、某民办非营利性公益组织牵头人朱佳云做起的又一个残疾人关爱项目,据说咖啡店的员工几乎都是接受过特殊教育的聋哑人。

“一角”创意源自绘本《缺失的一角》中圆缺的一角,比喻他们的不完美,“咖啡”则指代充满芬芳的人生。“每个人都有缺失的一角,我们的人生课题并非追寻完美,而是接纳自己的不完美,再好好享受自己的人生。”朱佳云如此解释“一角咖啡”命名的特殊意义。

“一角咖啡”藏在一栋住院楼里。搭乘电梯上到医院的开放式院门。一抬头,便看见等候在那里的张国华。数年不见,他已显现沧桑,秃掉的前额和头顶就是标志。他朝我挥手,笑着,示意我看看院门左手边那一长溜儿展板。展板上,是民营医院杰出的医生团队,他们大多是我和张国华都认识的。

说话间,一个穿着黄色短袖衬衫的男青年手捧一份花花绿绿的宣传单,兴奋地跑到张国华身边,像个小孩子一般摇着他的手臂,大声叫着:“爸爸,快看,快看!”这只是一份普通的广告宣传单,在旁人看来,并没有什么值得如此惊叹。张国华微笑着挽过儿子的手臂,一边轻声回应着儿子的亢奋,一边让已经高过他半头的儿子渐渐安静下来,然后向儿子介绍我:“这是李阿姨,你小时候还去过她家的。”是的,这就是长大了的小静。其实刚才我就看到了他,这个一米八的小伙子,正聚精会神盯着展板旁那一沓宣传资料,我没能马上将他同张国华联系起来。

“李阿姨好!”小静听了父亲的话,羞涩又认真地看向我,字正腔圆地招呼道。“好孩子。”我冲他笑着。

他毕竟跟小时候不一样了。

小静七八岁时,张国华夫妻俩带着他到我家做客。那时,无论我对他说什么,他都充耳不闻,要么喃喃自语,要么自顾自玩着手里的东西——一个橘子,或者一支笔。不一会儿,客厅里便没了小男孩的踪迹,午饭时间快到了,我们挨着房间找他。在主卧,小静正站在飘窗窗台上,看向不远处的一片人工湖。我家在七楼,天气晴好,此刻窗户大开,且没有加装防护栏,窗棂刚过孩子的半身……有风徐徐吹来,静谧之间,险象环生。张国华轻柔地呼唤孩子,片刻孩子回过头,拍拍手,笑嘻嘻地跳下窗台。我悬着的一颗心这才落地。

如今,我眼前长大的小静,已经能简单地与人交流,甚至好奇地问我住在哪里。

那天,张国华的妻子王老师也来了。我同他们三口坐在咖啡店靠窗的一个角落里。高大的小静与魁梧的父亲挤在对面的短沙发上,王老师则跟我坐在一起。小静很亲近父亲,不停地跟他说话,不过词汇量有限,翻来覆去就是简单的几句话,“好不好”“行不行呀”……

一个扎着马尾的女孩向我们递上了饮品单,同时附上一块简易的液晶写字板——她是聋哑人,需要什么,可以写到那块板子上。“来,小静,你先看单子,要喝点什么,就写下来。”张国华对儿子说。闻言,小静便拿起饮品单,仔细看着,“爸爸,我要喝水果茶。”“好,那你把‘水果茶’这几个字写下来。”小静依言一笔一画写着,“水果”这两个字写得很顺利,就是“茶”字划拉了好几下。“茶,是一种植物,所以最上面是草字头……”张国华像极了一个正在教学中的语文老师。小静点点头,从最末尾的笔画写起,最后添了个草字头,终于把“茶”字写好了。接着,他按照父亲的教导,礼貌地把饮品单伸到我面前。小静把几个人要喝的饮料名称一一写好以后,欢快地蹦跳着去了前台。沿路碰到一个稍显木讷的同龄人,他还打了一个招呼。看起来,小静对这里很熟悉。

原以为,小静会在前台逗留一阵,观察饮料制作过程,可几分钟后,他就坐回父亲身边,亲昵地挽着父亲的胳膊。

饮料来了。张国华的那份是小静帮他点的,饮品的最上层是鲜奶油冰激凌。这显然流露着孩童的趣味。父亲看透了儿子的小心思,把自己这杯递给儿子,“来,你先尝一口。”小静点头,兴高采烈。

张国华告诉我,小静已学会使用微信付款二维码,他虽然没有具体的数字概念,但微信钱包里只要有能买到一杯奶茶的现金,就很有安全感。

我和张国华夫妻聊天间隙,小静时不时插话,似乎是在努力了解我们的交流内容之后,想要补充自己的看法。

我们聊到了一位母亲。那是位高明的外科医生,门诊一号难求,如果有她作为主刀医生上手术台,几乎等于万无一失。更重要的是,在病人及家属口中,她的医德和医术一样无可挑剔。这样有着“成功人士”身份的母亲,把自己患有孤独症的孩子送去了老家,只在逢年过节回去看望。没有人知道这个母亲的心路历程。我们还聊到那些生了“二胎”的孤独症家庭。

“爸爸,我很乖,对不对?对不对?对不对?”前一刻还没心没肺笑着的小静,听到“二胎”这个词,突然摇晃着张国华的胳膊,大声嘟囔着。这一下,我确定小静能够听懂我们交流的某些内容,或者说,某些内容是小静一直在意的。

“小静,等一下小童要去送餐了,你跟着他一起去吧。”王老师用鼓励的语气对小静说。小静闻言,立刻起身,跑向正提着打包盒往外走的小童。

小童是店里唯一有智力障碍的残疾人。“一角咖啡”这个公益服务项目,旨在解决残疾人就业的“最后一公里”,但按照创始人朱佳云的理念:“一角咖啡不是收容所,我们卖的是品质咖啡,不是遭遇。”他一心帮助自强不息的残疾人,这里有专业的聋哑人咖啡师,能够设法引导客人感受一杯咖啡中暗藏的花香和果酸,而小童无法品出如此细腻的滋味(是的,他只能告诉你这个是好吃的,具体怎么个滋味,无法形容),亦无法弄清饮料制作的繁复程序,只能做个送餐员,而且送餐范围仅限几栋住院楼。

小静很想像小童一样,有一份工作。他压根不知什么叫作“生存”,喜欢工作只是发自本心,喜欢几个同龄人一块儿做事的场景。小静曾经工作的那间汽车美容店年初已关门了,几个月来他一直想再去上班。知道他家附近新的“一角咖啡”分店正在装修后,这段时间每天都要煞有介事地到装修现场去瞧一瞧。

刚才我们坐下不久,朱佳云就来了。小静见到“前老板”,立时换上了一副敬畏的神情。朱佳云是管得住小静的人。

“你的新店什么时候开呀?”小静小心翼翼地问朱佳云。

“还要再等一段时间。”朱佳云回答道。

“哦……”小静悻悻点头,像是把刚涌上来的某句话咽了下去。

在聊天中,张国华告诉我,他准备从深圳回来。离开重庆的时候,儿子还是个刚变音的半大小子,现在长得比自己还高了。张国华为回归做着准备。首先还是要继续找事做。休假的这些天,只要出门,便会格外留意街边正在转让的小型店铺,但找到合适的并不容易,有个贴着“门面转让”的小门脸,不足十平方米,月租金却喊出一万,张国华吓了一跳。

和妻子一起看护长大的儿子,是让张国华决定回归的最重要的理由。前几年是妻子和岳父、岳母三个人一起带儿子,如今岳父过世,岳母回了湖北老家,家里只剩下母子俩。和小时候一样,小静时不时会困在“自己的世界”里不能自拔,喃喃自语,甚至手舞足蹈,旁人永远不知道他此刻正经历着什么。如果情绪反应激烈,母亲必须上前近身安抚。孩子小时候抱在怀里就好,可是对于一个二十出头的壮小伙,已经老去的母亲渐渐力不从心。

王老师告诉我,在孩子们当中,小静算是很好的,生活能自理,出行都不是问题,有的孩子情况差到家里人无法看护,只能送去特殊的机构。聊天之余,她的目光一直没有离开咖啡店里那几个忙忙碌碌的聋哑人。“你瞧,他们这样多好。”母亲的羡慕之意不由自主流露出来。

王老师口中的“孩子们”,在这座城市里,最大的已年过四十。这些患有孤独症的孩子,也被称为“来自星星的孩子”。可“来自星星的孩子”终究也有长大的一天,更多的烦恼随之而至。

那天临告别时,张国华问我:“你要写写他们吗?”

“我想做这件事。”我回答他,但语气并不十分坚定。因为,我的内心深处尚有一块东西不确定。

二、谱系

张国华一直认为自己的孩子不是真正意义上的孤独症患者。因为没有医生确诊过,只是长期按照孤独症来治疗、干预和康复。

“这是一个大家族,有着多种共同或相似的症状,通常称之为‘孤独症谱系障碍’。”唐毅给出了答案。这应该可以解释张国华的疑虑。我后来发现如张国华所说的这类情况并不少见,大家在交流或求医时都简略而隐晦地称之为“谱系”。不知何故,“谱系”这个词,竟与我内心深处某种探求同频共振。由此,我开始正式走访孤独症患者家庭和机构,并研读相关文献。

年过花甲的唐毅,在重庆的孤独症患儿家长的圈子里很有名气,她不但是一个孤独症孩子的母亲,还是关怀大龄心智障碍者公益组织的主要负责人。她的儿子早已年过三十,算是较早确诊孤独症的患者。

“久病成医”的母亲唐毅,瘦削且精神。我见到她,是在一个特殊的烘焙工作间。这个烘焙间专为心智障碍者开设,位于某社区便民服务中心一楼,约莫二十平米。参观完烘焙现场之后,唐毅带着我,走进工作间隔壁用于存放原材料及杂物的房间。在浓郁奶香味包裹下,我和唐毅面对面坐在房间狭窄的过道上。她像一个专业医生一般,通俗化地向我介绍她所认知的孤独症。

“孤独症谱系是一种广泛性发育障碍疾病,会引发患者不同程度的社交、沟通和行为障碍。孤独症患者外表与其他人没什么区别,但交流、互动、行为和学习方式可能会表现得不同于社会上其他大多数人。”

这时我忽然明白,为什么小静到鉴定机构评残的结果总是“四级”——从第一次鉴定,小静就一直停留在这个等级——因为无论怎么看,他都是个阳光帅气的大男孩,那种互动交流的异常,一时半刻不会显露。而事实上,小静日常遭遇的诸多困境,都不能以“四级”而论。比如找工作,有个评为“三级”的智力障碍者在残联的引荐下,应聘去塑胶厂已有两年。小静却不行,一旦去到新的工作单位,只需一天的观察,他便有很大概率会被劝退。