点亮星星，爱不孤单

4月2日，是世界孤独症关注日，许多人再次将目光投向这群“星星的孩子”。他们的世界或许与我们不同，但同样值得被爱、被看见。爱与陪伴，是照亮他们的最温柔的光。

每个孤独症儿童的背后，都曾有过一个在黑暗中摸索的家庭。他们的父母用无尽的爱与耐心，陪伴着这些特殊孩子的成长。对于这些家庭来说，经济压力、心理负担、社会歧视等问题如影随形。他们不仅要面对孩子的康复挑战，还要承受来自外界的种种压力。

2024年年初，广东省妇联、广东省卫生健康委、广东省残联联合开展了“点亮星星爱不孤单”关爱孤独症儿童家庭行动，计划筹集1000万元善款，联动21个地市，关爱1000个孤独症儿童困难家庭。

“家里有一个这样的孩子，父母会承受很多，不管是经济上的还是精神上的。我们希望通过关爱行动，向公众传播孤独症知识，构建起相对完善的社会支持，为孤独症儿童的父母提供喘息服务，并给他们提供一个互动平台。”广东省妇联家儿部部长朱佳说。

他们需要社会的支持

2024年4月2日，“点亮星星爱不孤单”—广东省关爱孤独症儿童家庭行动发布活动在广州举行。活动发布了关爱孤独症儿童困难家庭六大行动，希望通过六大行动，帮助孤独症儿童家庭在困境中找到希望与力量，发动社会各界力量共同关注和支持孤独症群体家庭。这六大行动包括：为孤独症儿童家庭提供经济帮扶、专业指导、康复补助、心理辅导、开展孤独症儿童家庭自助互助活动、为孤独症儿童家长提供喘息服务等。

活动现场，两位孤独症青年的母亲分享了她们与孩子共同成长的故事。戴榕是一位孤独症青年的母亲。23年前，她的儿子被诊断为孤独症，从那时起，她便开始了漫长的学习和带领儿子康复之路。她说：“家长的天然使命是成为关爱孤独症儿童的倡导者。”戴榕不仅为自己的孩子倾注了无数心血，还走上了公益道路，帮助更多孤独症家庭走出困境。

另一位母亲叫陈颖，她的儿子已经25岁。陈颖说：“我是幸运的，能够遇到有情怀的老师、有担当的社会组织和有责任感的职能部门。愿更多孤独症患者家庭看到希望，勇敢地闯一闯。”

陈颖的经历让我们看到，孤独症家庭面临重重困难，但只要社会给予足够的支持与关爱，他们依然可以找到属于自己的光明。

作为父母也需要支持

“孤独症儿童的父母往往承受着巨大的心理压力，长期的照顾工作让他们几乎没有时间喘息。‘点亮星星爱不孤单’行动通过提供‘喘息服务’，帮助这些家长暂时从繁重的照顾工作中解脱出来。”朱佳部长说。

肇庆市妇联在社区、爱心机构等建立“星星家庭喘息驿站”11个，组织康复治疗师和助残志愿者，为受助的孤独症儿童提供临时照护服务；组织儿童开展画画、剪纸等活动，让家长得到短暂的休息。

谢余英在肇庆开着一家民宿，推窗可见碧绿五连湖水，抬首近观七座峻拔山峰。她的女儿在初中时就帮扶一名孤独症儿童，在女儿的影响下，谢余英也一直关心关注孤独症儿童。2024年，在肇庆市妇联的带动下，谢余英在自己的民宿建立了“星星家庭喘息驿站”，利用庭院空间定期开展孤独症儿童关爱活动，带着孩子们做植物拓印、干花等手工，并将孩子们制作的作品放在民宿进行公益义卖，用所得善款帮助更多特殊儿童家庭。在周末，他们还发起“环星湖捡跑”，组织家长带领孩子一边慢跑一边清理湖边垃圾，既锻炼身体，也美化了环境，同时帮助孤独症儿童融入社会，让家长在捡跑活动中释放压力。

关爱孤独症儿童家庭行动还提供心理团辅服务，帮助孤独症儿童家长释放内心积压的情绪和压力，培育积极乐观的生活态度，更好地陪伴孩子成长。一位孤独症儿童家长参加心理辅导活动后，写下这样的文字：

在团体心理辅导中，心理疗愈师告诉我们：有了一个患孤独症的孩子，家长首先要做到的是接纳，只有直面和接受孩子的现状，才能更好地理解他遇到的困难，才能更好地帮助他。

老师的话犹如一盏明灯。我开始学着理解孩子面临的困难和障碍，很多时候，孩子不是故意发脾气，而是身边的人不了解他。我尝试引导他把心里的话慢慢说出来，倾听他的感受、引导他。我尝试改变和孩子相处的方式，不再以高高在上的语气和他说话，而是学会尊重他、接纳他。

关爱孤独症儿童家庭行动为孤独症儿童家庭提供就业帮扶，对有就业愿望的孤独症儿童家庭成员提供“妈妈岗”就业机会。

提供专业指导、技术支持

孤独症儿童的康复训练是一个长期过程，“点亮星星爱不孤单”关爱孤独症儿童家庭行动，组建以专家、老师和志愿者构成的帮帮团，为孤独症家庭提供专业知识、心理疗愈等方面的支持；开设“希望课堂”，邀请专家为孤独症儿童家长举行公益讲座，为他们提供有效的技术支持。

“目前已组建包含18位孤独症行业专家，囊括35个授课主题的专家库；为孤独症儿童制作服务产品‘星宝奇妙屋’，内含音乐社交、绘本治疗、纸艺制作和艺术疗愈等材料包；为粤东西北地区提供前沿孤独症康复与服务理念方法，甚至还为偏远地区没有到康复中心的孤独症儿童提供‘送康上门’服务。”朱佳部长说。

2024年，肇庆市妇联联合怀集县妇联、怀集县残联进行摸底筛查，筛选出符合条件的孤独症儿童，为19名0～12岁孤独症儿童提供12个月上门康复训练服务。

今年9岁的小莹，在4岁11个月时，被确诊为孤独症谱系障碍。小莹的父母离异，爸爸在佛山工作，小莹跟随爷爷奶奶在乡下生活。

康复老师定期前往小莹家中，进行一对一的康复训练。每次训练结束后，还会对小莹的爷爷奶奶进行康复知识的培训，指导他们如何在日常生活中辅助孩子进行训练。在老师的指导下，小莹的爷爷奶奶逐渐掌握了帮助孩子康复训练的简易方法，也因此积极参与到孩子的训练过程中。

经过几个月的“送康上门”服务，小莹在认知理解、社交能力、语言能力、自理能力等方面都有了明显进步。她开始愿意与人交流，能够用简单的语言表达自己的需求和感受。

与康复老师分别那天，两位老人都哭了。如果不是“送康上门”服务，他们根本没有机会带小莹做康复训练。如今，不仅解决了他们与孩子沟通的难题，还让他们学会了如何在家中辅助孩子训练。

广东省的“点亮星星爱不孤单”行动，不仅为孤独症儿童家庭提供了实实在在的帮助，更为他们带来了希望与力量。近期，广东省妇联针对六大行动之一的孤独症儿童家长喘息服务，制定“点亮星星爱不孤单”孤独症儿童家庭支持公益计划，在河源、梅州、湛江等12个地市先后启动，聚焦粤东西北地区孤独症儿童家庭实际需求，通过“帮帮团+希望课堂+疗愈坊+欢乐驿站”等创新模式，构建覆盖知识赋能、心理疗愈、喘息服务的立体化支持体系，着力破解孤独症儿童及家庭“急难愁盼”问题。期待能有更多的社会力量加入关爱孤独症儿童的行列中来，用爱与专业点亮“星星的孩子”成长之路。

（感谢广东省妇联和肇庆市妇联对本次采访的大力支持）